¿Tras medio siglo de incertidumbre, un rayito de esperanza?

Las víctimas españolas de la Talidomida también han realizado su particular campaña electoral para advertir sobre su existencia tras 50 años de espera a que las autoridades les reconozcan. Aprovechando la reunión de José Luis Rodríguez Zapatero con intelectuales y artistas en el Círculo de Bellas Artes de Madrid, Isabel Ramírez, miembro de la asociación que reúne a las víctimas de dicho fármaco en España, Avite, entregó al presidente del Gobierno copia de la película alemana Side effects, Ésta pone al descubierto el pasado nazi de la Talidomida en Alemania, y también todo lo que hay detrás de su laboratorio inventor y el imperio económico que representa hoy la multinacional Chemie Grünenthal."También le hemos entregado en mano un calendario pormenorizado, con todas las movilizaciones que Avite (Asociación de Víctimas de la Talidomida en España) tiene previsto realizar en breves fechas, entre ellas una manifestación multitudinaria de todas las víctimas de Talidomida de Europa, a realizar el próximo 3 de abril en Londres, en la puerta de las embajadas de España y Alemania", explica José Riquelme, presidente de Avite.
¿Las palabras de Zapatero?: "Voy a ver la película, y además quiero que sepáis que no me olvido de vosotros".

Días antes, el propio Riquelme tuvo la oportunidad de charlar un rato con el ministro de Justicia, Mariano Fernández Bermejo. El ministro escuchó los problemas que arrastran desde hace medio siglo estas personas. ¿Sus palabras?: Bermejo se declaró "conocedor del problema de la Talidomida perfectamente en España. Yo conozco de cerca personalmente el problema y a afectados, ¡y qué coño es eso de que no se vendió Talidomida en España, quien ha dicho eso!. Este tema por supuesto que no lo voy a dejar de las manos. Es más, en próximos días, el ministro de Sanidad viene a Murcia [donde tuvo lugar el encuentro], y le voy a proponer una entrevista personal con él, para tratar el tema. En breves días le llamo y le confirmo día y hora".

Los peligros de las vacunas con mercurio

Pese a que desde el año 2005 el tiomersal, un conservante que contiene mercurio muy utilizado en vacunas de todo tipo, ha estado en los vademecum españoles, en teoría, hoy, estas vacunas no contienen dicha sustancia tóxica. Pero la realidad supera en demasiadas ocasiones a la ficción. Hace unos días tuve la oportunidad de conocer a un par de padres cuya hijas están gravísimamente dañadas por el mercurio de las vacunas. Uno de ellos pudo comprobar in situ en una farmacia que hoy continúan comercializándose vacunas -en este caso concreto esta persona preguntó por la de la gripe-, con este potente neurotóxico que es el mercurio.

El tema no es baladí pues en breve un bufete de abogados dirigido por un experto en derecho sanitario va a demandar al Ministerio de Sanidad y a los laboratorios fabricantes de vacunas con tiomersal por mantener durante decenios en el mercado estos preparados farmacológicos a sabiendas del daño que pueden producir.

¿Qué daños puede provocar el mercurio que contienen las vacunas? Muchos pues está relacionado con gran cantidad de enfermedades degenerativas, psicológicas y del sistema nervioso. Entre ellas está el autismo. Esto es lo que sufren las hijas de las personas que pude visitar la semana pasada. Vidas rotas desde la niñez; mujeres de 36 años con un 83% de incapacidad o de 38 años con un 76% de minusvalía. Hace poco un juez federal estadounidense ha relacionado por primera vez el autismo con el consumo tras el nacimiento de diversas vacunas con el conservante tiomersal.Por ello y por muchos motivos más que iremos desgranando en este blog la Asociación para Vencer el Autismo (AVA) ha comenzado una campaña de recogida de firmas para complementar la demanda que hemos citado.

Al entrar en este enlace, justo debajo de donde está la explicación sobre la demanda, hay un botón que pone FIRMAR ESTA CAMPAÑA; pinchar y rellenar los campos obligatorios.

Preparada la demanda contra Sanidad por el mercurio

Se ha retrasado un poco pero el próximo día 15 de febrero se presentará ante los medios de comunicación la demanda histórica que varias asociaciones de afectados por el mercurio van a poner ante el Ministerio de Sanidad y Consumo español. Existe expectación porque es la primera vez que en España se produce un acontecimiento de este tipo.

Los demandantes tienen previsto denunciar al citado Ministerio y además a la Consejería de Sanidad de cada Comunidad Autónoma donde haya sido atendida médicamente cada persona. También tienen previsto intervenir juidicialmente contra los odontólogos o los estomatólogos "que por negligencia hayan incrementado la salida del mercurio dental, resultado del cual el paciente se haya visto claramente afectado por este metal pesado", explica un portavoz de estas asociaciones.

La demanda judicial está planteada con respecto a las dos principales aplicaciones del mercurio evitables (aquellas para las que existen alternativas o puede prescindirse de las mismas): en empastes dentales, que suelen llamarse "de plata" pero llevan un 50% del citado metal, y en las vacunas que contienen Thimerosal.

Los afectados pretenden "dar a conocer este asunto a la opinión pública y al personal médico-sanitario (todavía, en general, ignorante de los peligros del mercurio dental y vacunal). Al tiempo servirá para solicitar que vacunas y empastes sean prohibidos o, como mínimo, se informe a toda la población de su potencial peligro". Éste ya fue expuesto en sendos informes oficiales de la Organización Mundial de la Salud publicados en 1991 y 2003. El abogado que llevará el caso es Felipe Holgado Torquemada, de Ciudad Real, que está planteando su denuncia caso a caso, por tanto no será una demanda colectiva. El bufete de Holgado y las asociaciones de víctimas cuentan con el apoyo de médicos, farmacéuticos, toxicólogos.

Felipe Holgado ya ha conseguido sentencias favorables en el caso Agreal, medicamento de la farmacéutica Sanofi-Aventis para la menopausia cuyos gravísimos efectos secundarios han provocado al menos 4.000 demandas sólo en nuestro país. Este abogado ya llevó con éxito hace unos años el escándalo ocurrido en varios hospitales de su región cuando numerosas personas fueron contagiadas de Hepatitis C en las unidades de diálisis de esos centros sanitarios.

Enfermos de SFC llevarán a juicio al Gobierno británico

Los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) británicos (y los españoles y, en general, los de todas partes) están hartos de que su Administración les haga pasar por locos; sus padecimientos son sistemáticamente achacados a problemas psicológicos.

Un grupo de activistas sobre el SFC en Inglaterra, One Click Group (que comenzó a propuesta de la madre de un chico con el SFC) han llegado a su meta de recoger más de 10.000 libras para pagar los costes de llevar a juicio al Gobierno del Reino Unido.

El motivo es que dicho Ejecutivo quiere implantar un plan de servicios para las personas que padecen SFC conocido como los NICE Guidelines, en el que se promueve con énfasis la creencia de que esta dolencia es una enfermedad psicológica.

Muchos grupos en el Reino Unido llevan meses protestando contra este plan pero han sido Jane Bryant y su hijo, Ben (de 15 años), los que han organizado y llevado a cabo esta campaña para intentar por la vía judicial, parar un proyecto que sería nocivo para la salud de los ciudadanos que presentan SFC en el Reino Unido.

Jane está muy al tanto de lo que están haciendo las asociaciones catalanas de fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica y otras dolencias relacionadas. La Liga SFC, con sede en Barcelona ha expresdo su apoyo y solidaridad al One Click Group.

Fibromialgia nada poética ¿una cuestión de Lyrica?

El blog hace ya días que cumplió su primer mes de existencia con una muy buena acogida. Pero no nos conformamos. Queremos más; más personas que lo lean y hagan suyo y más personas que colaboren. Por eso abrimos esta sección de COLABORADORES donde pretendemos que con cierta regularidad ciudadanos comprometidos con la salud pública y la lucha contra la corrupción del sistema sanitario nos ofrezcan sus informaciones. Éstas serán muy directas, concretas y bien documentadas; la opinión quedará en un segundo plano y primará sobre ella la información y sus experiencias directas con lo que traten.

En este caso el texto es de una persona formada en enfermería y en Counselling, que ha trabajado en el sistema sanitario (primaria y hospitalaria), como profesora de enfermería y en salud pública, en varios países. Ha publicado materiales para profesionales sanitarios incluyendo el libro Comunicación Terapéutica en Enfermería (Editorial DAE, 2007). Su especialidad es la relación médico-paciente. También es activista a favor de los derechos de los pacientes.

Clara Valverde, profesora de enfermería y escritora

Hace unos días se publicó la noticia de que la FDA (la Agencia estadounidense de Alimentación y Medicamentos) había aprobado el fármaco Lyrica (pregabalina) para la fibromialgia. Esto ha llevado a la prensa internacional a imitar al New York Times y enfocar esta noticia por el lado de si existe o no la fibromialgia y si la poderosa multinacional farmacéutica que fabrica Lyrica, Pfizer, tiene que inventarse una enfermedad (fibromialgia) para tener importantes ganancias.

Pero el tema no es ese. La fibromialgia existe: es una enfermedad multisistémica clasificada por la Organización Mundial de Salud con el número M79.9 (CIE-10, Clasificación Internacional de Enfermedades, última versión) y tiene una prevalencia del 2,4% de la población. No es una enfermedad psicológica. Personas con una predisposición genética a la fibromialgia pueden desarrollar la enfermedad en la que hay una respuesta anómala del sistema nervioso que hace que la persona tenga mucho dolor, cansancio y otros síntomas.

Se cree que también juegan un papel importante en esta enfermedad la hipoxia celular (falta de oxígeno en las células) y el óxido nítrico. La presencia de tóxicos en nuestra vida cotidiana puede ser otro factor que desencadena esta enfermedad.

La fibromialgia existe y Lyrica (un anticonvulsivo) ayuda a algunas personas con esta enfermedad (pero con efectos secundarios importantes). Entonces, ¿cuál es el problema? El gran problema es quién receta Lyrica, cómo y por qué. La fibromialgia es una enfermedad compleja y multisistémica. Esto requiere diagnosticarla correctamente por especialistas con una gran experiencia ya que los síntomas de la fibromialgia pueden ser, en realidad, de muchas otras condiciones o patologías.

No existen apenas médicos ni unidades especializadas en el Estado Español que puedan trabajar correctamente con la fibromialgia. Las administraciones piensan, como gran parte de la sociedad, que la fibromialgia es una condición "light", la "fibrototal", sobre la cual hacen bromas tantos profesionales sanitarios.

Si una persona con fibromialgia en España consigue ser diagnosticada y tratada por un especialista (idealmente de medicina interna) con experiencia en fibromialgia (lo cual ocurre poco), habría que ver si la Lyrica es una opción válida dentro de una estrategia terapéutica centrada en las disfunciones de ese paciente en particular.

También hay que tener en cuenta que muchas personas con fibromialgia tienen sensibilidades químicas lo cual limita qué y cuánta medicación se puede recetar. El uso de la Lyrica tiene que estar integrado en un asesoramiento ambiental (químicos, dieta, etc) de la vida del paciente.

Las administraciones públicas insisten en que la fibromialgia puede ser diagnosticada y tratada en Atención Primaria. Esto es peligroso. Los médicos de Primaria no tienen ni los conocimientos, ni el acceso a analíticas ni pruebas específicas, ni el tiempo para el tipo de seguimiento que la fibromialgia requiere.

La farmacéutica Pfizer sabe que la prevalencia de fibromialgia es muy alta. Es un gran mercado con grandes ganancias. Esto hace que estén llevando a cabo campañas de promoción de Lyrica. En todos los foros y blogs de pacientes con fibromialgia en España, se habla constantemente de Lyrica.

Esto llevará a un mal uso de esta medicación, un uso masivo, lo cual tiene consecuencias graves para el paciente que no debería tomarla o que debería tomarla en dosis muy pequeñas con un seguimiento cuidadoso y constante. Al ser una enfermedad multisistémica, si el enfermo de fibromialgia toma una medicación para uno de los sistemas, facilmente los otros sistemas del cuerpo se verán afectados.

El hecho de que los enfermos de fibromialgia estén, en España, "aparcados" en Atención Primaria, es lo más peligroso de Lyrica. Los médicos de Primaria quieren "quitarse de encima" estos pacientes que no mejoran y que en muchas ocasiones son denominados de manera despectiva "hiperfrecuentadores" de los servicios de salud.

La manera más fácil, pueden pensar los médicos, es recetar Lyrica. Y Pfizer se está ocupando de que en los países occidentales los doctores piensen eso.

Alianza internacional por los daños colaterales de la Talidomida

Varias organizaciones de personas afectadas por el medicamento Talidomida han conformado una coalición internacional que hace unos días se presentó en público en Colonia (Alemania). Recientemente, el Gobierno alemán ha redactado una propuesta de resarcimiento económico y moral de las víctimas del fármaco y por ello las asociaciones han presentado sus propuestas tanto al citado Ejecutivo como al laboratorio fabricante de la Talidomida, Chemie Grünenthal.

Muestra de uno de los botes de Talidomida vendido en España entre 1957 y 1963. El creador de la Talidomida fue Heinrich Mückte, un médico de pasado nazi que estuvo destinado en el campo de concentración de Nüremberg (Foto: Avite)

La Talidomida fue comercializada hace 50 años entre las mujeres embarazadas para presuntamente aliviar sus sofocos. Muchos bebés nacieron con malformaciones genéticas.

Las organizaciones de supervivientes al preparado en Suecia, Reino Unido, Canadá y Alemania (incluidos en el acuerdo alemán) -muy pronto también se unirán Belgica y Holanda- están en duras negociaciones con el laboratorio y con el Gobierno alemán. Y no van a conformarse con cualquier cosa.
Un jurado médico, con mucha experiencia en los daños producidos por la Talidomida, está previsto que determine si hay más personas afectadas por la droga en los países de la Unión Europea donde no ha existido un procedimiento hasta ahora. Es el caso de Italia, y de nuestro país, donde no se conoce a ciencia cierta el terrible alcance nocivo del fármaco, como aseguran desde la Asociación de Víctimas de la Talidomida en España y otras inhabilidades (Avite), que reúne a alrededor de 200 supervivientes españoles.

Víctimas recientes detectadas en Brasil (Foto: Avite)

Si quedan concretados los daños producidos por la Talidomida, las ayudas serán proporcionales a las que se aprueben en Alemania. El fármaco se prohibió hacia 1961 porque se descubrió que producía malformaciones en recién nacidos, como las que se pueden observar en las fotos expuestas.

Sin embargo, en España se retiró "oficialmente" en 1963, cuando las autoridades sanitarias dieron la voz de alarma. "Pero que a nadie extrañe, que pudiera estar tres o cuatro años más distribuyéndose, puesto que las farmacias hacían acopio de medicamentos, y no existían medios rápidos y eficaces para comunicar estas órdenes tajantes de Sanidad", argumenta José Riquelme, presidente de Avite.
La Talidomida se vendió en 50 países con 80 nombres comerciales y produjo más de 20.000 bebés mutilados. En España fueron siete medicamentos los que contenían este principio activo. A día de hoy todavía está por establecer quienes fueron las víctimas en este país (pueden rondar los 3.000).

Actualmente, sigue usándose en casi todos los países del planeta produciéndose nuevos casos en Brasil, Perú, Kenia o China, como denuncian las asociaciones de afectados.

Los portavoces de los afectados españoles ante la sede del fabricante en España (Foto: Avite)

En Internet se vende, sin ningún tipo de control, para enfermedades como el acné juvenil. También se intenta rehabilitar su uso en base a su conveniencia para el uso compasivo en enfermedades como el mieloma o la lepra.

Chemie Grünenthal ha comentado a este periodista que “actualmente la Talidomida se puede obtener a través de otras fuentes de suministro (Pharmion, Penn Pharmaceutical), que son independientes de Grünenthal, para el tratamiento de indicaciones especiales como, por ejemplo, el mieloma múltiple. Grünenthal desconoce las prácticas que otros laboratorios puedan realizar. Talidomida es un producto fuera de patente, por lo que cualquier compañía interesada en la fabricación y comercialización de la misma tiene capacidad de hacerlo, siempre que obtenga el correspondiente registro sanitario”.

Noruega prohíbe la utilización del mercurio, también su uso dental

Las reacciones ante los peligros del mercurio se suceden. Si, como comentábamos en este blog, ciudadanos españoles de varias asociaciones de afectados por el mercurio van a presentar una denuncia en los juzgados en próximos días, hoy nos enteramos de que Noruega también ha prohibido el mercurio dental.

Muchos utensilios cotidianos como el termómetro contienen mercurio. Noruega no permitirá que se fabriquen con este elemento químico

El mercurio es un elemento químico que cuando aumenta su temperatura produce vapores tóxicos y corrosivos. Es dañino por inhalación, ingestión y contacto. Es un producto muy irritante para la piel, los ojos y las vías respiratorias.

El Gobierno noruego ha anunciado que a partir del 1 de enero de 2008, prohíbe en su totalidad la fabricación de objetos que contengan mercurio así como su importanción y exportación.

El ministro de Medio Ambiente de dicho país ha explicado que el mercurio es uno de los agentes contaminantes más peligrosos y que existen alternativas no dañinas a su utilización.

El mercurio no es biodegradable por lo que es muy contaminante

La denominada Petición de Luxemburgo persigue la prohibición internacional del mercurio en los empastes dentales de amalgama, ya contemplada por el Gobierno noruego. La asociación española Mercuriados ofrece más información al respecto y recoge firmas para apoyar dicha Petición.

Abogados que hacen lobby

El lobby farmacéutico, contábamos ayer, trata de cambiar las leyes que en este momento prohíben hacer publicidad convencional de los medicamentos. Para ello cuentan con la inestimable ayuda, entre muchas otras, de la Asociación Española de Derecho Sanitario, que ha organizado foros para discutir lo que denominan "derecho a la información", de los pacientes, claro. Esta es una manera sutil de hablar de publicidad directa al posible consumidor de fármacos que, por cierto, viene importada de Estados Unidos.

Edificio del Capitolio, sede del Senado de EE.UU., donde en el siglo XIX nació el fenómeno lobby

Plataformas como la citada organizan con regularidad foros para discutir sobre este derecho que, entienden, es el derecho de los laboratorios a utilizar cualquier medio -hacer publicidad de remedios farmacológicos como si de inocentes chupa chups se tratara- para conseguir el fin de la mayor cantidad de beneficio posible; salud pública mediante.

Por ejemplo, en 2006, esta asociación celebró su XIII Congreso Nacional de Derecho Sanitario en el Colegio Oficial de Médicos de Madrid (http://www.aeds.org/frames/frame2.htm). Dicha actividad fue patrocinada, al menos en parte, por laboratorios como AstraZeneca o Merck, Sharp and Dohme (MSD). En concreto, Merck tenía un Taller de Trabajo MSD bajo el títutlo: La información al paciente, ¿un derecho pleno?

Uno de los ponentes de dicho evento fue Xavier Badía, ejecutivo de la multinacional de marketing farmacéutico IMS Health. Badía desarrolló el trabajo Perspectiva socioeconómica de la información al paciente. La firma estadounidense International Marketing Services Health (IMS) vende a las compañías farmacéuticas, a precios elevadísimos, informaciones sobre qué recetan los médicos y con qué asiduidad. Esta información privilegiada es muy importante para el departamento comercial de cualquier laboratorio. Éstos pueden así dirigir a sus visitadores médicos directamente a los galenos que son más fáciles de seducir para que receten sus productos (generalmente mediante regalos y otros estipendios; en ocasiones se hace directamente con dinero a cambio de recetas). Informaciones como las que vende IMS Health sirven luego a los grandes laboratorios para rizar el rizo e intentar que los médicos receten ciertos medicamentos para dolencias para los que no están aprobados, con el consiguiente peligro que puede representar esta práctica para la salud de sus pacientes, precisamente.

Otro ponente de dicho Taller MSD fue Albert Jovell Fernández, presidente del Foro Español de Pacientes, que dictó la conferencia El nuevo modelo de paciente: La democratización de la información al paciente. Jovell fue entrevista recientemente por el diario español Público. La entrevistadora le recordó que su asociación está financiada en parte por los laboratorios. Él respondió: "Nuestra financiación es, sobre todo, pública. También nos apoya la Generalitat de Catalunya. El resto está muy repartido entre muchos laboratorios y fundaciones y nunca hemos influido en promover ningún tipo de intervención" (http://www.publico.es/ciencias/020478/deberia/centros/salud/abiertos/24/horas/dia)

En EE.UU. los anuncios publicitarios han creado grandes presiones a los médicos ya que los pacientes llegan a la consulta exigiéndolos, narra un profesional sanitario desde aquel país. El gasto en publicidad es enorme lo cual encarece el precio de los medicamentos. "Ya no es sólo la industria farmacéutica la que presiona sino también el sector publicitario que es fortísimo. Las cadenas de televisión también se benefician de la publicidad".

En suma, existen muchos intereses en juego para conseguir publicitar los fármacos de receta al ciudadano y este tiene todas las de perder si estos lobbies lo consiguen.

Existen lobbies de abogados que presionan para que pueda hacerse publicidad de los fármacos que necesitan receta